Trang chủ » Xin mở rộng tấm lòng với trẻ tự kỷ

Xin mở rộng tấm lòng với trẻ tự kỷ

(Ngày đăng: 15-10-2014 09:28:37)
icon facebook   icon google plus  
Chúng tôi rất vất vả với việc chăm sóc con là trẻ tự kỷ vì khi cháu muốn gì hoặc khi đau ốm trong người khó chịu cháu không biết phải đòi hỏi hay thể hiện thế nào cho cha mẹ biết ngoài việc ngào khóc, cào cấu cha mẹ và làm đau chính bản thân mình, những lúc như vậy chúng tôi chỉ biết ôm con mà khóc. (Kim Ngân)

 

Tôi cũng là một người mẹ có con mang căn bệnh tự kỷ và cũng từng bị từ chối khi xin cho con đi học hay bị mắng mỏ khi đưa con đi khám bệnh. Những người làm cha mẹ như chúng tôi đã phải khóc rất nhiều, nhiều lúc cảm thấy như đang đứng trong một cái hố sâu tối tăm mà không có cách nào thoát ra được nhưng rồi nghĩ đến con chúng tôi lại phải cố gắng gượng dậy vì chỉ có mình mới giúp được con, nếu mình buông xuôi thì con mình sẽ ra sao.

Các trẻ tự kỷ rất khó khăn trong khả năng giao tiếp và thường các cháu có sức khỏe rất kém, chúng tôi rất vất vả với việc chăm sóc con vì khi cháu muốn gì hoặc khi đau ốm trong người khó chịu cháu không biết phải đòi hỏi hay thể hiện thế nào cho cha mẹ biết ngoài việc ngào khóc, cào cấu cha mẹ và làm đau chính bản thân mình, những lúc như vậy chúng tôi chỉ biết ôm con mà khóc.

Vài năm trước ba chữ " trẻ tự kỷ" còn như một định nghĩa gì đó rất trìu tượng trong xã hội ta ngay cả trong ngành y nên những gia đình có con đến thời điểm này (2009) mà đã 7, 8, 9 tuổi trở lên rất thiệt thòi, vì thiếu sự quan tâm của xã hội cộng đồng hay chính bản thân gia đình trẻ.

Nhưng hai ba năm trở lại đây nhờ sự tiên tiến của khoa học, sự phát triển của xã hội nên bệnh tự kỷ đã được nhắc đến trên các thông tin đại chúng (tuy chưa nhiều) hay có những sự nghiên cứu tìm hiểu sâu hơn trong ngành y của nước ta hay có một vài tổ chức nước ngoài đã đến Việt Nam tổ chức những buổi hội thảo, tập huấn cho cha mẹ.

Đặc biệt có những anh chị (chính những người làm cha làm mẹ của những đứa con tự kỷ) đã đứng lên thành lập câu lạc bộ giành cho những gia đình có con tự kỷ để mọi người gặp gỡ chia sẻ những khó khăn vất vả, và từ đó họ hiểu biết hơn về căn bệnh này và cách để dạy dỗ chăm sóc con mình một cách tốt nhất.

Trong câu lạc bộ của chúng tôi, mỗi gia đình đều có một hoàn cảnh riêng nhưng đều có chung một mỗi buồn lớn đó là những đứa con tự kỷ. Và chính những người làm cha làm mẹ như chúng tôi đã phải tự đứng lên, mò mẫm để tìm cách làm sao để con mình có thể làm được những điều mà đối với trẻ bình thường thì chỉ là điều quá đơn giản, tất yếu phải có trong bản năng sống, nhưng đối với những trẻ tự kỷ và gia đình là cả một gian truân vô cùng lớn.

Nhưng để làm được điều đó chúng tôi gặp vô vàn khó khăn, lúc đầu các gia đình đều cố gắng dồn hết sức lực tiền của cho con đi khám bệnh, chạy chữa, đi học các trường lớp chuyên biệt (những gia đình ở các tỉnh còn lên Hà Nội thuê nhà để ở để đưa con đi chữa bệnh) với hy vọng con sẽ tiến bộ và hòa nhập được. Nhưng với căn bệnh tự kỷ thì không phải ngày một ngày hai mà “chữa” khỏi (đối với trẻ với mức bệnh cực nhẹ), còn với trẻ ở mức độ nặng thì buồn vô cùng, cháu sẽ phải mang theo hội chứng này suốt cuộc đời và gia đình chỉ mong sao trẻ có được khả năng tối thiểu trong kỹ năng sống đã là hạnh phúc lắm rồi.

Ví như gia đình nào có điều kiện thì mời cô giáo về nhà dạy (tiền học phí it nhất là 50 ngàn đồng cho 1 giờ học), thuê giúp việc để chăm sóc, hoặc bố hay mẹ sẽ nghỉ làm để chăm sóc dạy dỗ con còn những gia đình khó khăn thì sau một thời gian dồn hết sức lực và tiền của chạy chữa cho con thì đã kiệt sức và họ đành buông xuôi. Học phí cho trẻ đi học cao gấp từ 5 đến 10 lần thậm chí 20 lần so với một trẻ thường cùng lứa tuổi đi học và để duy trì câu lạc bộ thì các gia đình cũng phải tự đóng góp để duy trì sinh hoạt.

Để thuê cô giáo dạy trẻ có chuyên môn về “giáo dục đặc biệt” thì các gia đình chúng tôi phải trả mức học phí quá cao so với thuê một gia sư kèm cho trẻ thường (chúng tôi cũng rất thông cảm với các cô giáo dạy trẻ khuyết tật, quả thật rất vất vả).

Còn nếu cha mẹ nghỉ ở nhà để dạy dỗ chăm sóc con cả ngày thì sẽ không có lương và cũng sẽ gặp phải những stress rất nguy hiểm (tôi đã từng rơi vào tình trạng này).

Hiện con của tôi đang học trong trường nuôi dạy trẻ khuyết tật. Mong con có cơ hội hòa nhập tôi đã từng đi xin cho con vào một lớp mẫu giáo tư thục tuần 1 buổi ngày cuối tuần nhưng đã bị từ chối, cô giáo sợ không trông nổi và họ sợ rằng con tôi vào đó thì phụ huynh của các trẻ bình thường nhìn thấy sẽ không đồng ý và họ sẽ không gửi con vào đó nữa…

Đối với các gia đình có trẻ tự kỷ nói riêng và trẻ khuyết tật nói chung đều đã từng rơi vào tình cảnh như gia đình tôi vì vậy tôi có vài lời kêu gọi tới cộng đồng, các tổ chức hãy mở rộng tấm lòng đối với trẻ khuyết tật.

Tôi xin chúc những người cha, mẹ có con khuyết tật những nỗi niềm ước mong nhỏ bé sẽ thành sự thật.

Nỗi niềm
Ngày 1 tháng 3
Ngày sinh nhật mẹ cha
Bạn bè xung quanh ta
Tặng nào thiệp, nào hoa

Nhưng món quà mẹ đợi
Là tiếng con chào đời
Gọi mẹ cha thân yêu

Đôi bàn tay bé nhỏ
Vuốt lên đôi má mẹ
Quàng chặt lấy cổ cha

Và đôi chân thon dài
Vui chân sáo cùng chị
Chạy chơi khắp vườn hoa
Vang đầy trời tiếng ca

Ơi con yêu của mẹ
Nỗi niềm đời mẹ cha